Vivir con dolor. Mi experiencia con la Fibromialgia.

Todo empezó un día sentada frente al ordenador del trabajo. Fue poco a poco, pero de forma intensa, con la sensación de como si un rayo me atravesara de arriba abajo. No le di mayor importancia. Pensaba que probablemente sería de la cantidad de horas que pasaba en la misma postura, sin ni siquiera descansar un minuto. Al día siguiente fue igual, y al siguiente, y al siguiente. Y pasados unos cuantos días, el dolor fue incrementando hasta volverse insoportable. Entonces fui al médico, que me diagnosticó lumbociática y me dio la baja, en vista de que apenas podía moverme. Recuerdo que fui tomando diferente medicación, porque ninguna de la que me recetaba me surtía ningún tipo de efecto. Ni siquiera la destinada a dormir. Me era imposible permanecer más de unos pocos minutos sentada, al igual que de pie, de forma estática. Mi única postura de alivio era permanecer tumbada durante todo el día, aunque eso sí, cambiando de lado continuamente. Ya que tampoco soportaba estar demasiado tiempo en la misma postura, aunque estuviese acostada. También podía soportar el andar, aunque no demasiado. Unos veinte minutos como máximo y después necesitaba descansar, sentarme y en cuanto me fuera posible volver a casa a echarme en el sofá.

Tras un mes sin mejoría, decidí pedir el alta voluntaria porque estaba faltando demasiado al trabajo, y no me lo podía permitir. Pero el mismo día que volví a mi puesto, me di cuenta de que me era imposible permanecer en él sin morirme de dolor. Aguanté todo lo que pude, pero a las tres horas de haber llegado y entre lágrimas, tuve que volver a la consulta de mi doctora a solicitar de nuevo la baja.

Me cambió el cóctel de medicinas, pasando a inyectarme a diario los corticoides, y a unas dosis desorbitadas de calmantes, relajantes musculares y antinflamatorios, sin que ello produjese cambio alguno en mi cuerpo.

Me derivó a varios especialistas para que me sometiesen a diversas pruebas, entre ellas una radiografía, resonancia magnética para descartar hernias o protusiones, y un electromiograma para ver si tenía los nervios dañados. Todas ellas me las pudo adelantar la mutua para no tener que aguantar las largas listas de espera de la seguridad social. Pero todas dieron negativas.

Tuve que soportar que la traumatóloga del hospital de Villalba, me dijera que lo que me pasaba es que estaba gorda y que necesitaba adelgazar. Pero vamos a ver, ¿desde cuándo todos los gordos tienen problemas de espalda, y todos los que tienen problemas de espalda están gordos? Porque la señora en cuestión, triplicaba al menos mi diámetro… ¿acaso a ella le dolía la espalda?

Me vine abajo. Sólo me hacía falta ir al médico por una dolencia que no me permite dormir ni trabajar, y salir con una depresión de caballo porque ha minado mi moral, y autoestima y sin ninguna solución para mi problema. Cuando el exceso de peso recientemente ganado, precisamente se debía a la medicación y la cantidad de corticoides en vena, además de obviamente, el sedentarismo al que me veía atada. Así que decidí pedir cita con la enfermera para que me hiciese una dieta a medida. Está claro que yo iba a poner todo de mi parte, aunque solo fuera por restregarle a esa doctora por la cara el estar “delgada” y con mi todavía dolor preguntarle: ¿y ahora qué?

Bien, pues después de la visita al traumatólogo, que para mí fue realmente traumática, adelgacé once kilos, y paradójicamente ni siquiera me encuentro igual, si no peor. Esa señora no tenía razón. Pero no la tenía en varias cosas. La primera: no se molestó en buscar qué podía estar pasándome. Se limitó a leer el informe de la doctora de cabecera en la que ponía lumbociática. Y puso lo mismo en su informe, sin realizarme ningún tipo de examen físico. La segunda: dio por hecho que lo que me estaba causando el dolor, era un exceso de peso. Generalizando sobre todo el mundo, sobre todos los problemas y librándose así de forma rápida de otro paciente. Y cuando digo que fue traumática, no fue ni mucho menos porque me llamase “gorda”. Fue traumática porque según ella, yo me había provocado a mí misma el estado de dolor en el que estaba. Fue traumática porque decidió utilizar la palabra “gorda” como si eso fuese algo malo, como si fuese un estigma, como si no hubiese personas “gordas” felices de serlo y con una perfecta salud. O que lo son por alguna enfermedad y no pueden bajar de peso aunque quieran. Me resultó una visita traumática, porque no me dio la sensación de estar saliendo de la consulta de un médico, si no de volver al instituto y sufrir bullying.

Llegó mi cita con el neurólogo que tras leer detenidamente cada informe, me dijo que realmente no había mucho más que se pudiera hacer al respecto. Pero me informó acerca de dos posibilidades que me podía ofrecer. La primera, acudir a la unidad de dolor del hospital, para que tras valorar mi estado decidieran implantarme un neuroestimulador en la columna, que consistía en inhibir mediante impulsos eléctricos las sensaciones dolorosas que llegan al cerebro, aliviando así mi tortura. Pero dicho dispositivo electrónico tenía al menos dos pegas, y es que el efecto no duraría más de un año, y tras pasar ese tiempo, volvería a estar en el mismo punto. Y la segunda, que al no saber qué me estaba provocando el dolor, tampoco sabían si ese aparato me lo iba a mitigar.

También cabía una segunda opción, que trataba de pasar a formar parte de un ensayo clínico, con un medicamento experimental específico para tratar la lumbociática.

Así pues, me decidí por el tratamiento menos invasivo, pasando a formar parte del estudio que duraba cuatro meses. Durante el mismo, estuve acudiendo cada dos semanas al hospital donde se realizaba dicho estudio. Allí me daban dos botes de medicación cada vez que iba, no sabiendo si estaba tomando el medicamento real o placebo. Me proporcionaron un diario electrónico, donde tenía que rellenar diariamente una serie de cuestionarios e indicar las horas de toma de medicación, y me realizaban una completa batería de pruebas cada vez que acudía, a primera hora de la mañana y de nuevo tres horas después.

Detectaron que padecía síndrome de Gilbert, que consiste en que suben los niveles máximos de bilirrubina en sangre, cuando se sufre algún tipo de estrés corporal entre otras cosas. En mi caso el dolor. Pero esto no guarda relación con ninguna otra enfermedad, ni supone ningún tipo de complicación. Simplemente sube la bilirrubina y en ocasiones, la piel se vuelve algo amarillenta o pálida.

Un mes antes de terminar el estudio, empecé a notar que el dolor, lejos de remitir, empeoraba y se extendía al resto del cuerpo. De repente me dolía hasta el pelo. El permanecer tumbada ya no me aliviaba en absoluto, y necesitaba cambiar de postura cada pocos minutos para evitar sentir una aguda punzada que creía que llegaría a atravesarme. Así que dejé de dormir. Tan solo lo conseguía durante media hora o una entera como mucho cada noche. Si ya era una pesadilla antes de ese momento, se estaba empezando a convertir en un infierno.

Cuando ya creía que me estaba acostumbrando, de repente me pegaba un latigazo, como si algo me atravesara, y no podía hacer otra cosa que llorar, retorciéndome de dolor por dentro. Y a la vez, intentando que los demás no me viesen en ese estado para evitar añadir preocupaciones a las suyas. Simplemente contestaba que estaba mal, pero sin entrar en detalle. Creo que hay un abismo entre el me siento mal, y la definición que necesitaría la clase de dolor que siento. El problema es que no sólo se trata del dolor. Estoy tan cansada que no puedo pensar. Porque duerma o no, nunca logro descansar. Me levanto exactamente igual que me acuesto, o incluso peor, porque despertarme me despierto pronto, pero levantarse ya es otra historia. Directamente no puedo. La sensación de abrir los ojos y sentir tal agarrotamiento, rigidez, dolor incluso al respirar… me impide moverme. Y muchos dicen, haz la croqueta, rueda sobre ti misma, no será para tanto, si solo es incorporarse… Ya. Pero no puedo. A veces me quedo varias horas tumbada en la cama, aunque despierta, hasta que reúno el valor y con mucho no, muchísimo esfuerzo consigo levantarme, eso sí, sintiendo el peso del mundo y hasta del universo aplastándome.

Ese es el peor momento de día. E irónicamente, mientras más consigo dormir una noche, a la mañana siguiente es peor. Peor porque he pasado mucho más tiempo en la misma postura, sin cambiar de vez en cuando, acumulando la rigidez, acumulando el dolor, y no sabes qué es preferible, si dormir o no hacerlo. Y cuando se va pasando poco a poco el efecto agudo de haberse levantado, bajo al perro. El pobre aguanta horas y horas sin quejarse hasta que me digno a pasearle un ratito, y digo ratito porque tampoco aguanto demasiado. Y aunque me voy sentando en algún momento, nunca exceden sus paseos de veinte minutos. Y muchas veces, antes incluso de volver a casa, me da otro calambrazo para rematarme, dejándome el brazo, o tal vez los dos, rígidos, abrasados, y los pies, y las rodillas, y la cabeza y los hombros… y me resulta más que una auténtica prueba de obstáculos conseguir llegar a mi refugio, para tumbarme, para pensar esperanzada que en cuanto alcance el sofá el alivio recorrerá mi cuerpo entero. Pero no es así. El dolor permanece, haciéndome compañía durante el resto de la mañana, y de la tarde. Y se suma la mandíbula al comer, las encías al lavar los dientes, el cuero cabelludo al cepillar el pelo, las costillas al respirar…

El cansancio sigue apoderado de mí, y tengo que obligarme a levantarme para comer, para intentar hacer algo productivo que me quite la sensación de inutilidad que me inunda desde que empezó esta pesadilla. Cojo el teléfono y hablo con una amiga. Hablo, por llamarlo de algún modo. De cada frase que pretendo decir no consigo recordar tres o cuatro de las palabras que busco. Se me va el hilo de lo que estoy diciendo y al final solo parece una conversación de besugos. Y me pregunto si no me estaré volviendo tonta. No consigo entender por qué mi cabeza me juega estas malas pasadas si no hago otra cosa que leer, y la frustración también hace acto de presencia. Estoy estudiando un máster (que menos mal que empecé a distancia, o no lo hubiera terminado) y leo tantas veces el material que acabo aprendiéndomelo de memoria. También busco lecturas complementarias en internet, para tener todos los conocimientos posibles del tema y saco muy buenas notas. ¿Entonces, por qué no consigo recordar palabras cotidianas en una sola frase?

Decidí empezar un blog. Así es. Esta fue una de las principales motivaciones de haberlo puesto en marcha. La más importante es mi pasión por escribir desde siempre. Pero la segunda sin duda es centrar mi mente. Mantenerme distraída de lo que se ha convertido en mi rutina y de la que a día de hoy no puedo escapar. Por lo que pongo todo mi empeño en realizar una labor que me llene. Y no es difícil. Saco la cámara y preparo material para un nuevo post. Quizás mis lectores no lo sepan, pero cada frase está escrita desde lo más profundo de mí. Sintiendo cada palabra. Y aunque a veces me cueste varios días tener listo un solo folio, y cuando las palabras que busco no huyen de mi mente y consigo sacar la inspiración y plasmarla entre consejos de belleza, ideas de outfits, y otras entradas, consigo ser por un momento la persona más útil del mundo. Y más aún cuando veo la cantidad de comentarios, de visitas, e incluso marcas que se interesan por lo que escribo. Y siento ganas de seguir canalizando algo tan innecesario, tan inútil y tan horrible como el dolor, en algo creativo, en mantener un control al menos sobre una parte de mí, evitando día a día venirme abajo.

Conozco lo que es hundirse y no encontrar salida. Conozco la desesperación y lucho contra ella cada día. Lucho porque esto no va a ser algo que pueda conmigo. Aunque me mantiene lejos de la vida que quiero llevar y de los sueños que deseo cumplir.

Llevo ya ocho meses, en los que ni un solo día ha cesado el sufrimiento, en mayor o menor medida, y que por desgracia aumenta según va pasando el tiempo.

Mi médico de cabecera piensa que según los síntomas, muy probablemente sea fibromialgia, y me solicita una cita con el reumatólogo. Al hablarlo con el neurólogo del estudio, en primera instancia no cree que se trate de ello, pues los síntomas característicos no son como los describo. Sin embargo, al realizarme un examen para comprobarlo, no duda en confirmarme que la doctora de cabecera tiene razón. Por eso mismo, y haciendo caso de sus recomendaciones, finalmente decido salir del estudio, aunque me daban la posibilidad de pasar a una segunda fase de un año de duración, con el fármaco esta vez y sin posibilidad de estar tomando placebo.

Fibromialgia. Sabía que esta enfermedad existía, pero no de qué se trataba. Por lo que además de consultarlo con el neurólogo, decido buscar información en internet.

Siempre te dicen que es lo peor que se puede hacer en estos casos, porque puedes encontrar cualquier cosa. Pero, tengo que decir que de esta enfermedad en concreto no se conoce apenas nada. No se sabe qué lo provoca. Tan sólo que los receptores del dolor se ven afectados, disminuyendo la tolerancia del mismo. Que nueve de cada diez personas que lo padecen son mujeres, y que la edad de aparición se sitúa entre los treinta y los cincuenta años.  También se sabe que hay varios grados. De leve, pasando por moderado y llegando a ser severo. Y en función de la cantidad de puntos gatillo que tengas, que son concretamente dieciocho a lo largo de todo el cuerpo, así es el grado que se padece.

En mi caso creo que tengo esos dieciocho puntos y al menos quinientos cincuenta y siete más. Pero será cosa del reumatólogo cuando me vea en enero, diagnosticarlo de forma oficial.

Mientras tanto, he podido encontrar testimonios de varias personas con las que me he sentido del todo identificada. Ya no es cuestión de buscar información. Sino de encontrar comprensión. Por mucho que yo diga ay me duele, ninguno de vosotros nunca podría llegar a saber lo que siento (y realmente así espero que sea). He sufrido muchos dolores en mi vida. Desde migrañas de aura, hasta condropatía, rotura del músculo antero abdominal que creía que me partiría en dos, y nunca jamás ninguno se ha parecido lo más mínimo a esto.

Puedo decir que ahora mismo, mientras escribo estas letras, me encuentro sentada en el sofá, desde hace ya algunos minutos, y no siento nada de cintura para abajo. Toda la zona está entumecida pero a la vez con un dolor inmenso. ¿Cómo es posible? Si se te duerme algo se supone que no lo sientes ¿no? Pues yo lo siento. Y siento la imperiosa necesidad de acostarme, de desconectarme del mundo y no sentir absolutamente nada. Ni bueno ni malo. Solo nada. Pero eso no pasará. Ya no soy capaz de recordar lo que se siente sin dolor. Y no puedo evitar tener algo de esperanza y pensar que quizás no se trate de esta enfermedad. He leído que consta de brotes más o menos dolorosos pero brotes. Y lo que yo experimento no cesa en ningún momento. No ha cesado desde el primer día en que salí de la oficina sin saber que no volvería más. Es verdad que unos días duele y otros días son eternamente insoportables, pero siempre está ahí. Y no sé si eso puede considerarse brotes.

Y no es que sea una derrotista y piense que no voy a volver a trabajar. Es que para colmo la empresa en la que trabajaba cerró de un día a otro, desapareciendo sin pagar nada a nadie. Por lo que ahora también me encuentro de juicios.

Y ahora que estoy más cerca de al menos saber qué es lo que tengo, no ayuda mucho el que la gente de alrededor te diga, eso lo tiene mi tía, se toma dos pastillas y se le pasa todo. O la amiga del novio de la vecina de mi hermana estaba peor que tú y está trabajando, eres una exagerada.

Ninguna persona es igual, ningún dolor es igual, ninguna situación es igual.

Tú no sabes si esa persona está trabajando arrastrándose, si las pastillas le hacen a ella efecto o si como en mi caso, ninguna combinación de medicación por fuerte que sea consigue aliviarle lo más mínimo. Tampoco sabes si en realidad esa persona sufre brotes, y entre uno y otro puede trabajar sin problema y no sólo eso, sino llevar una vida normal.

Nadie sabe lo que pasa en el interior de otro. Así que por desgracia el calvario se lleva por dentro, no sintiéndote entendido nada más que por otro que lo sufra.

Es muy fácil decir o pensar, mírala, en casa tumbada, pudiendo trabajar, si le va a doler igual quedándose en casa. Repito. Es muy fácil. Y se hace tan difícil levantarse cada día sabiendo lo que te espera. Sabiendo que será un día duro y rezando por estar en uno de esos días de 8 o 9 sobre 10, cuando la mayoría se mantiene en 10 sobre 10. Muchas veces piensas: hoy no voy a levantarme. Hoy no quiero pasar por ello. Ya no tengo más fuerzas. Cada vez me desgarro más por dentro. Pero acabas levantándote porque es una cita ineludible, y aunque decidieras pasar el día en la cama, el dolor seguiría estando dentro de ti ahondando, quemándote, empujándote a ese vacío contra el que luchas durante cada minuto para permanecer en la cordura.

Y aunque pienso y quiero seguir pensando que esto no acabará conmigo, sí ha puesto patas arriba mi vida. Sí ha pasado destruyendo los planes más inmediatos y las decisiones trascendentales que casualmente he tomado de un año a esta parte.

Y muchos pensaréis y es cierto, que la vida es larguísima, y al igual que ahora la fibromialgia ha llegado para arramplar con todo, mañana quizás, un halo de esperanza me lleve a poder volver a trabajar. A poder volver a buscar esa nueva vida que hemos tenido que aplazar. A poder poner una fecha sobre ese anillo que tú, mi amor, plantaste en mi dedo hace apenas un mes. A poder pensar que los sueños siempre siempre se hacen realidad.

Tampoco quiero ser egoísta, y es que a mí ya se me han cumplido muchos. Y la vida nos pone a cada uno diferentes obstáculos que superar.

Yo soy de esas personas que piensan que todo pasa por alguna razón. Por eso pienso que esto tiene un valor existencial, que más adelante entenderé y que me aportará fuerza para sobrellevar cualquier cosa que me depare el camino.

Hace unos días, alguien me recomendó ver un documental sobre Lady Gaga, donde muestra al mundo su padecimiento ante dicha enfermedad. Teniendo que suspender incluso su gira mundial por tener que ser hospitalizada para tratar los inmundos dolores. Quedé horrorizada. Y eso que aún no me había sugerido mi médico la posibilidad de que fuese mi caso.

Y esto me da que pensar. Quizás el mundo, viendo las terribles consecuencias que provoca la fibromialgia en un personaje público tan reconocido como la cantante, siendo una enfermedad invisible, tal vez decidan darle la importancia que tiene, y tal como fue reconocida como enfermedad en los 90, ahora puedan destinar los medios necesarios para estudiar su causa y posible cura, que hasta ahora no existe.

O por el contrario, tal vez sirva para coger como ejemplo sus momentos buenos, tal y como se muestra que “parece” que los tiene a lo largo del documental, y comparar y englobar en base a ello a todos los que la sufrimos. Y digo “parece” porque es una penitencia interna. Y digo “sufrimos” porque aunque oficialmente no estoy diagnosticada, no puedo sentirme más identificada con cualquier otra cosa. Y uno puede morirse de dolor por dentro pero elegir no demostrarlo. Porque yo puedo decidir maquillarme mañana, tapando los profundos signos de debilidad y enfermedad. Puedo camuflar el dolor y la angustia bajo un bonito conjunto otoñal y color en mis párpados, a juego con la vitalidad y alegría que aparentemente brillan por su ausencia pero persisten, bajo tanta ojera.

Lo que uno muestra por fuera no necesariamente se corresponde con lo que vive en su interior.

Por eso quiero lanzar un mensaje dirigido a todos. A vosotros y a ellos.

Vosotros, esos que padecéis este mal convertido en demonio, que os atormenta, que os quita las ganas, las fuerzas, las ilusiones, los sueños, la vida. A vosotros que entendéis mejor que nadie este post que tanto me está costando terminar. Vosotros, que significáis la diferencia, porque pese a todo ello seguís luchando, y elegís que no va a poder con vosotros, por muy dura que pueda ponerse la situación. Vosotros… No estáis solos. Somos muchos. Y vuestro trabajo consiste en hacer saber a vuestras familias, amigos, vecinos, conocidos, a todos, que no pueden tratarnos a todos por igual. Que una simple frase desafortunada puede marcarnos y hacernos caer aún más. Que necesitamos sentirnos apoyados, queridos por supuesto y comprendidos ante todo. Es una enfermedad invisible, pero existe y está reconocida. Y aunque a día de hoy no podamos con ella, ella tampoco va a poder con nosotros. Por eso debemos mantenernos firmes y dedicar el esfuerzo necesario a luchar cada día para conseguir lo que nos propongamos.

Y a ellos…

Padre, madre, hermano, marido. Familia, amigos, vecinos, conocidos… todos.

Todos debéis hacer el esfuerzo por comprender, por informarse, por ver más allá de lo que estáis viendo en realidad. Muy probablemente sois la terapia que necesitamos. Hay una escalera que debemos subir cada día, y sois la muleta, la barandilla, la mano, que nos va a ayudar a hacerlo lo mejor posible. Si os ofrecéis a realizar alguna tarea por nosotros, probablemente estaremos sumamente agradecidos, por no tener que pedirlo. Si vais a preguntarnos ¿qué nos pasa? cuando de repente nos veáis mal… pensad que no es nada nuevo. Que estamos sufriendo un dolor más agudo aún del que hasta ese minuto nos torturaba. Simplemente quedaos a nuestro lado, procurar una suave caricia (ya que un achuchón nos puede devastar) y decidnos que todo irá bien. Un “estoy contigo” vale más de lo que podáis imaginar.

Antes de que esto llegara a mi vida, creía que sabía lo que era vivir con dolor. Tengo algunos pequeños dolores que me acompañan desde hace años, y a los que he podido acostumbrarme. Incluso consideraba que la migraña, era uno de los peores dolores que puede haber en el mundo. Y aunque lo sigo pensando, ahora sé que los hay peores. Infinitamente peores. Y ahora mismo creo que jamás lograré acostumbrarme a ellos. No sé qué me depara el futuro. No sé cómo veré todo esto en unos años. Solo sé que daría lo que fuera por acudir al médico y que me dijera, no tienes fibromialgia. Es otra cosa. Y esa otra cosa, tiene solución. Toma, el medicamento milagro. Pero en mi interior sé, pese a mis esperanzas en que aún pueda tener otro nombre, que aunque aún no me lo hayan confirmado, sé lo que tengo. Lo sé, porque cada segundo que pasa mi cuerpo se encarga de dejármelo claro.

El terrible dolor, el eterno cansancio, la debilidad, la pérdida de memoria, la sensibilidad a la luz, al ruido, a la temperatura, el entumecimiento… son algunos de los síntomas que hasta ahora he experimentado. Y me queda la incertidumbre de si aún me esperan por experimentar algunos más. No lo sé. Soy nueva en esto.

Me he decidido a escribir este post, porque tal y como he dicho antes, una de las motivaciones que me llevó a la creación de este blog, fue mantener mi mente activa y centrada en hacer algo que realmente me gustara. Y quiero compartir con vosotros lo que soy, lo que siento, y lo que hay detrás de cada párrafo. Hay inspiración, hay sentimientos, hay dedicación, hay lágrimas, y sonrisas, y esperanzas, y rabia, y fuerza, y ganas…

Mil gracias por haber llegado hasta aquí, y acompañarme en estas palabras.

Y mil besos de corazón por seguir cada post fielmente, formando parte de esta familia que poco a poco va creciendo.

La historia continúa en: Fibromialgia. Second round!!

74 comentarios en “Vivir con dolor. Mi experiencia con la Fibromialgia.

  1. Atrévete con el arte dijo:

    Me encanta que te mantengas activa, mucho ánimo, seguro que esta enfermedad puede mejorar y sobre todo tu actitud positiva, en mi blog hay un post Intimidad, Renoir en el Thysse, es toda una historia de superación, por si lo quieres leer..
    Las cosas como tu dices pasan por algo, yo rezaré por ti, por tu mejoría. Un abrazo

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  2. Planeta.Singular dijo:

    Me ha encantado leerte, obviamente no tanto que padezcas esta basura de enfermedad, la cuál nos atormenta a todos.
    Ignora las palabras de la gente, ignora los consejos, llegarás a un punto en el que aprenderás a no escuchar a nadie al rededor, y aunque los dolore seguirán, por que no existe nada que los quite, llegará un punto en el que la gente se concienciará un poco y dejarán de llamarte vaga.
    Y te diré! No somos vagas! Somos luchadoras que nos tomamos la vida con calma! Vivir 24 horas con dolor no es nada fácil.
    Mucho ánimo guapa!
    Una fibroamiga.

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      • Planeta.Singular dijo:

        Yo por desgracia también la padezco, aunque he de decir, que no tuve que pasar por tanta tortura médica, tuve suerte con los médicos que me topé que quisieron rápido decirme lo que tenía y luego fue cuando me frieron a pruebas.
        Esto es un sube y baja, ahora mismo estoy en rehabilitación para intentar mitigar los dolores y sabes qué? Estoy aún peor, pero hay que ser optimista!!
        Y sobretodo, quiérete mucho!! Nunca te olvides que nadie vale mas que tu.
        Muchos besos!

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      • Carolina Marín dijo:

        Madre mía.. yo he hecho natación y pilates, pero no sólo no me ha ayudado, sino que al igual que tú estoy peor. Ninguna medicación me calma, y cada día empeora. Me es muy dificil pensar que será así siempre. Daría cualquier cosa por un día sin dolor. Pero como bien dices, tenemos que mantenernos optimistas y ser fuertes. Es lo que más puede ayudar. Muchos besos a ti también!

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      • Planeta.Singular dijo:

        A mí me recomendaron la natación, soy asmática, así que descartado, me han recomendado el pilates y el yoga, pero mi rehabilitador me ha dicho que estoy tan limitada que la mayoría de los ejercicios no podría hacerlos, ya me cuesta la vida hacer los que me mandan en rehabilitación como para ir a yoga.
        Yo también añoro los días sin dolor y esos días en los que era capaz de dormir 12 horas del tirón y despertarme completamente descansada, pero con el tiempo, te vas haciendo a ello y lo único que deseas es dormir al menos dos horas seguidas por la noche y que por la mañana te puedas levantar sola de la cama sin ayuda de nadie aunque el dolor esté ahí.

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  3. quesellevaalamoda dijo:

    Hola Carolina no tenía ni idea de qué tuvieras esta enfermedad, ni de lo que era, ni qué existía algo así.
    Es muy emotivo lo que has escrito y sinceramente me da mucha pena pero muchísima. Espero que llegues a encontrar una solución. Te deseo muchísima suerte y que esto se pase ! Creo que nadie se merece sufrir ninguna enfermedad y menos así pero desafortunadamente y por desgracia estás enfermedad es existen ! Mucho ánimo !!

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    • Carolina Marín dijo:

      Muchas gracias por tus palabras. Desgraciadamente es así. Y existe mucho desconocimiento de la enfermedad. Por eso también he querido compartir mi experiencia. Porque aunque solo llegue a unos cuantos, ya serán unos cuántos que la entiendan mejor por si un conocido la sufre. Muchos besos y muchas gracias.

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      • quesellevaalamoda dijo:

        hey Carolina tenias que poner otra entrada de esto porque me pareció verdaderamente muy interesante y a menudo pienso en todo esto que escribiste, tu enfermedad y me vuelvo a preguntar como estas? si avanza o no? si hay mejoras? en todo caso espero que si! y que todo pase y mejore para bien. saludos, Ester

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      • Carolina Marín dijo:

        Por desgracia he seguido empeorando. He probado varios tratamientos sin éxito y estoy a la espera de ver un nuevo especialista. Si en algún momento mejorara o descubriera algo que me fuera de ayuda, haría sin duda una nueva entrada para compartir los avances y sobre todo por si puede servir de ayuda a alguien más que se encuentre en mi situación. Muchas gracias Ester. Muchos besos.

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      • bellezasaludyvida dijo:

        Carolina, cuánto siento que estés peor. Yo llevo una semana mejorando por primera vez desde hace tiempo. Estoy que no me lo puedo creer. Me gustaría ayudarte y contarte mis últimos avances a ver si te sirve.
        Te mando un abrazo gigante.

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      • quesellevaalamoda dijo:

        no me digas! jobar que mal, me apena mucho saberlo. Espero, entonces que vayan mejor las cosas con el Nuevo especialista.
        Cuando leo tus entradas entradas escritas y relatadas con tantas ganas y motivaciones que parece que se te olvida un poco todo esto… como decías en tu entrada, y espero que así continúe para que puedas evadirte un poco de todo esto ¡

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  4. 2mas1noson3 dijo:

    De piedra me he quedado. No tengo palabras, de verdad. Solo puedo decirte que no dejes que ciertos comentarios te afecten, como bien dices sólo tú sabes lo que estás pasando, y además por desgracia como es una enfermedad que ;no se ve para muchos no es creíble.
    No sabes lo identificada que me he sentido con mírala si podría estar trabajando, total le va a doler igual. Yo estoy pasando por una situación de no poder trabajar, ya lo sabes, y he tenido que escucharlo cientos de veces. Haz por que no te afecten, se egoísta y piensa en ti.
    Mil besos y ole por ti, por contarlo, por tener la valentía y sobre todo la fuerza de escribir!!!

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  5. Mamá Majara dijo:

    Mucho animo compañera! Desde 2001 la sufro y este texto me identifica mucho!. Cada mañana es una lucha, no podemos planificar nada sin pensar que ese día podría ser uno de esos días malos… El entorno no comprende, ni los amigos, y a veces ni los médicos! Es una forma de vivir distinta, pero SI se puede vivir y ser feliz, aunque sea de otra manera. Mucha fuerza y adelante!!

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  6. diariodejadepoeblog dijo:

    Ayer no me dio tiempo a comentarte, lo hago ahora, yo también tengo Fibromialgia y otras patologías, llevo mucho tiempo con esta enfermedad, que ahora mismo me a empeorado por unas piedras en la vesícula biliar y por una lumbalgia que me dicen es Artrosis de momento, yo lo estoy pasando mal, pero me aferro a la poesía y fotografia que es una gran terapia, deje la lírica porque a nivel memoria y mental me estaba afectando mucho y yo soy poeta y si no escribo me pongo muy triste. Un abrazo muy grande

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  7. | MUJERESFERA | dijo:

    Me ha encantado tu post, pero no tanto tu sufrimiento y tener encima que soportar a personas ignorantes que a día de hoy siguen asociando gordura con unas enfermedades y delgadez con otras, cuando ni una cosa ni la otra tiene que ir asociada… Aplaudo tu lucha y fortaleza para llevarlo lo mejor posible, el blog es genial, ya que pesar de no estar tú al 100% es de admirar 😊 Te animo a que sigas luchando para que cada día estés mejor y recuperes ese % que te falte 💪 ¡Gracias por compartirlo! 💋

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  8. srtaxsite dijo:

    Leí el post el otro día y quería comentar pero sinceramente me quedé sin palabras. Muchísimo ánimo y sigue adelante, en tus entradas desprendes energía y alegría, eres un ejemplo de superación y una luchadora. Un beso!

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  9. Adriana Novelo dijo:

    Hermosa, mi niña. Te mando un fuerte abrazo. Tengo un poquito de idea que es sentirse no derrotada, pero sí con una actitud realista, diciendo “esto y esto y esto está mal y así va a estar hasta que trabaje por ello o pase algo que me ayude”. Te envío todas las vibras bonitas que puedo.

    Nunca he pasado por esta enfermedad, ha de ser difícil no saber qué tienes en un principio, probar todo, y tacharte casi de que eres una “exagerada” y necesitas bajar de peso. Preciosa, una de las cosas buenas que pasó es que sabes ahora qué tienes. Espero que en los juicios puedan lograr algo pronto.

    En lo que podamos apoyarte, ya sea difusión de tu blog, o de la ayuda que necesites, por favor, cuenta conmigo. De verdad.

    Un beso enorme, guerrera preciosa. Las cosas se pondrán en su lugar.

    https://www.estilique.com

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  10. laventanadeseidia dijo:

    Buff, me he quedado atónita leyendo tu post… Me gusta que hayas tenido el valor de contarlo porque casi ninguno de nosotros tenemos mucha idea de qué es exactamente la Fibromialgia… yo por ejemplo sabía que causaba tremendos dolores pero no podía imaginar que fuesen tan tan duros e insoportables.
    Muchos ánimos, poco más puedo decir… ojalá encuentren pronto una cura, una solución, ya que a cualquiera de nosotros puede “atacarnos” en cualquier momento de la vida, sin más, removiéndolo todo de arriba a abajo tal y como tú cuentas…
    Sigue con el blog porque lo haces maravillosamente bien, planifica esa boda que tienes pendiente porque de ilusión también se vive, y ya llegará el momento en el que volverá a estar todo en su lugar y podrás ver tu enfermedad desde una perspectiva totalmente diferente 🙂
    Un beso enorme guapa!

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  11. silviayeste dijo:

    Mucho ánimo Carolina, no cambies nunca y sigue igual de apasionada. La medicina actualmente avanza muy deprisa, espero que encuentren un remedio pronto para aliviar los dolores de esta patología.

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  12. lossecretosdegema dijo:

    Hola! Wow la verdad que me he quedado impactada con tu testimonio, creo que debe ser muy duro el que te pase algo y ningun medico sepa decirte que tienes. Mucho animo y para delante 😘

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  13. FibroFee dijo:

    Hola Carolina, gracias por compartir tu historia con nosotros. Yo también tengo fibromialgía y la enfermedad se apoderó de mi haciendo mi Master y unas de las cosas que más me ayudan es escribir en mi blog…. cuántas coincidencias ;). Conozco muchos de los síntomas y los encuentros con medicos no muy útiles que describes. Por eso es muy importante hablar sobre estos temas, para que el estigma se dismuinuya y que sa hagan más investigaciones. De envio un abrazo desde Alemania! FibroFee

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  14. María González Amarillo dijo:

    Eres una mujer valiente y admirable. Tu testimonio llega hasta el alma y transmite tanto dolor como fuerza interior. Lamento profundamente lo que estás pasando y te mando muchos ánimos para seguir luchando, tratando de ser positiva y sobreponerte a los juicios de los demás, que tan dañinos pueden ser sin inmutarse.
    Abrazos.

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  15. estiloycolor dijo:

    Muy buena tu publicación, sobre todo por que tu fuerza y decisión de no ser vencida por esta enfermedad, puede ser ejemplo para quienes, como tú, están viviendo con ella. Se de una persona que tiene fibromialgia y voy a compartirle tu artículo esperando encuentre en tus palabras la fortaleza para seguir adelante tal como tú lo estás haciendo. Te dejo un abrazo y toda mi admiración.

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  16. bellezasaludyvida dijo:

    Hola Carolina. Vi que te gustó una publicación de mi blog en la que comparto la historia de Marga Ochoa. En un post anterior también cuento la mía. Yo estoy como tú, y no te imaginas cómo te entiendo. Solo quien lo sufre sabe lo que es. Precisamente Marga y yo estamos peleando por sacar un proyecto adelante para ayudar a que se avance en el conocimiento y ayuda a esta enfermedad. Si te animas a colaborar con nosotras, o simplemente a contar tu historia, o lo que necesites, cuenta con nosotras. Me suscribo a tu blog y estamos en contacto. Un beso grande!

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  17. rcaulier dijo:

    la verdad que esta enfermedad me persigue. Son muchas las mujeres que sufren esta enfermedad y en mi familia aún más. Igual he leído que los hombres igual la tienen y cada díua más. Gracias por compartir esto de ti tan importante.

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    • Carolina Marín dijo:

      Lo cierto es que cada vez somos más personas las que lo padecemos, y aún los médicos no le dan el valor e importancia que tiene. Tenemos que ser nosotros los que busquemos nuestra propia forma de sobrellevarlo lo mejor posible. Yo encontré esta vía, y realmente me ayuda a tener la mente algo más centrada en algo diferente al dolor. Muchas gracias por tus palabras. Un beso.

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  18. aymesuperencanta dijo:

    Impresionada con tu testimonio. Desconocía que estuvieras pasando por esta situación tan (nunca mejor dicha por desgracia) dolorosa. Justo hoy leyendo tu post de los outfit de los Oscars me he enterado. Sólo puedo decir y “alardeando” de la frase que me caracteriza Que MeSúperEncanta tu maravillosa opción de hacerle frente y sentir que tiene sentido escribiendo.
    Ánimo ahora y siempre. Espero (disculpa porque no he podido seguirte antes) que tu situación vaya algo mejor, con un poquito se hace muchitos y ojalá pueda ser este el momento! Te seguiré desde la distancia pero muy cerquita. A mí personalmente me sirve!

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  19. bellezasaludyvida dijo:

    Hola Carolina! Por fin creé una nueva sección en mi blog para compartir testimonios de fibromialgia. Te he incluído, enlazando directamente tu historia tal y como la cuentas aquí. De momento hay tres, contando con la mía. Espero que poco a poco se vayan sumando más y se pueda visibilizar y crear conciencia.
    Un beso!

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